Mon fils de cinq ans

Je suis la maman d’un petit garçon de 5 ans atteint du syndrome d’asperger. Tout petit,  il ne me semblait pas être différent mais peu à peu il a bien fallu se rendre à l’évidence… il n’était pas tout à fait comme les autres enfants.  X s’intéressait plus aux machines qu’aux animaux et autres enfants de son âge.  A trois ans et demi,  il connaissait tous les panneaux routiers, faisait souvent des crises lors de changements, parlait très bien mais sans arrêt, nous tirait par la main pour nous amener vers ce qu’il voulait, criait et pleurait à longueur de journée, …
L’atmosphère à la maison était lourde… il ne faisait guère attention à son frère et sa sœur plus jeunes et nous avions peur des accidents.

Il y avait donc bien quelque chose  mais quoi… suite à ma demande et à celle de l’institutrice  une dame du centre PMS vint le voir à l’école et me conseilla de lui faire faire de la psychomotricité relationnelle… rien de plus.
Comme il avait une bonne mémoire,  je me suis demandé s’il n’était pas HP mais même si certaines choses collaient il n’allait pas au bout des choses : il se contentait de mémoriser des  collections, ce n’était donc pas la bonne piste.
Peu de temps après, j’écoutais la radio et avec l’affaire d’Adam Lanza on évoquait le syndrome d’asperger. Après la description,  je me suis dirigée droit vers mon ordinateur et j’ai compris… j’y ai instantanément reconnu mon fils et mon mari.

J’en ai parlé autour de moi mais certaines personnes étaient perplexes, je ne laissais pas le temps au temps, n’étais pas assez patiente ou au contraire je laissais trop faire x. Il paraissait trop normal, parlait trop bien pour être autiste. J’ai encore souvent des regards ou des paroles  désagréables dans les lieux publics et on me dit explicitement que mon fils parle trop.
Quand je lui parlais de la possibilité d’autisme, l’institutrice de X me dit qu’elle y avait pensé…  elle n’avait sans doute pas osé m’en parler… Elle venait de voir « le cerveau d’Hugo ». Dans les études pour les futurs enseignants, il devrait y avoir au moins un petit chapitre sur l’autisme. J’ai moi-même fait des études d’institutrice maternelle récemment et pourtant je n’ai pas eu une ligne à ce sujet. Il y a pourtant tant d’enfants concernés.

Rapidement, je pris contact avec Inforautisme  et je discutai au téléphone avec un monsieur pendant une demi-heure… il me dit de suivre mon instinct et de faire un diagnostic pour mon fils. Après plusieurs coups de fil à l’HUDERF, on me donna enfin des rendez-vous de prise de contact et au bout de deux entrevues un diagnostic complet fût accepté. Six mois plus tard… on me confirma le diagnostic du syndrome d’asperger.  
C’était le début d’une délivrance (savoir enfin pourquoi) mais le début du parcours du combattant.  Certes, Il existe bien des aides précoces dont je n’ai pas encore vu la couleur, des intégrations scolaires si tout va bien 4h semaine (mais même si l’école ordinaire y était favorable nous n’avons pas trouvé d’école spéciale qui acceptait de détacher un de leur enseignant car c’est selon leur bon vouloir). Je me suis même entendu dire par plusieurs personnes que s’il avait vraiment le syndrome d’asperger sa place était dans le spécial…

Nous avons depuis peu des allocations majorées (nous touchons actuellement 100 euros par mois) bien insuffisantes pour une prise en charge comportementale.  En effet,  en mettant encore 100 euros de notre poche cela correspond seulement à  1h30 de prise en charge comportementale par semaine.
Bizarrement, nous n’avions pas été informés de la possibilité de ces allocations supplémentaires, c’est la psychomotricienne de notre fils qui nous a conseillé d’introduire un dossier pour celles-ci.
Nous avons beaucoup de chance d’avoir eu jusqu’à présent des institutrices compréhensives qui essaient également de faire progresser x et de l’accepter avec ses différences mais nous avons peur pour son passage en primaire (normalement l’année prochaine) car nous nous rendons compte que malgré ses progrès il lui faudrait quelqu’un auprès de lui (un genre d’avs comme en France) pour le recentrer : au moins une personne à mi-temps pour optimiser ses chances en classe. Le souci est qu’il est assis entre deux chaises : avec un QI normal et de bonnes capacités, il n’a donc pas sa place dans l’enseignement spécial mais tel quel un enseignement ordinaire reste difficile pour lui.
J’ai eu beaucoup de chance de découvrir par moi-même relativement vite d’où venait les difficultés de mon fils mais tout le monde ne l’a pas car le corps médical connaît mal l’autisme (l’enfant à l’air trop normal) et je connais pas mal de personnes qui ont seulement eu un diagnostic tardif, à l’adolescence voir à l’âge adulte après un parcours scolaire chaotique.  Hors, c’est dès la petit enfance que l’on a le plus de chance de pouvoir au mieux aider les personnes avec autisme…
Il suffirait pourtant dès le plus jeune âge de faire un test comme le m-chat pour se rendre rapidement compte qu’un enfant a un souci. On me dira qu’à cause de ce genre de test on détectera de plus en plus de cas d’autisme, certes mais de toute façon ouvrez les yeux, les autistes sont là et c’est mieux de les aider que de ne pas le faire.
Peut-être que si je n’y avais pas pensé moi-même je ne connaîtrais toujours pas les raisons des difficultés de mon fils.

Ma famille et ma belle-famille nous reprochent souvent de trop parler d'autisme, pourtant c'est notre quotidien, notre vie... de plus il y a d'autres personnes avec le syndrome d'asperger non diagnostiqué dans nos familles et qui n'ont pas envie de le voir...